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O futuro é roxo

Camión morado de diálisis

Chegada de caminhão em regiões distantes dos grandes centros permite que aborígenes recebam o tratamento de diálise 

Parece que é mais um dia triste no deserto, mas ainda há razão para celebrar: Jedda Marshall finalmente retornou à Papunya após um longo tempo afastada. Nesse dia, as 300 pessoas que vivem no Sertão da Austrália se recolheram em suas casas. Jedda Marshall olha para as nuvens de relance e não diz nada. Um membro de sua família falecera. Ele vai ser enterrado e a comunidade inteira está de luto. Mas, pelo menos, ela pode estar aqui nesse dia importante. E isso é um passo adiante.

Já faz um tempo que Jedda Marshall mora em Papunya. Ela é uma entre muitos aborígenes cujas vidas são prejudicadas pela doença renal. É por isso que teve de morar onde as máquinas de diálise estão: em Alice Springs, a 240 quilômetros de Papunya. A única cidade importante no centro da Austrália, conhecida como a porta para os visitantes de Mount Uluru, anteriormente chamado de Ayers Rock. Há hotéis, restaurantes, lojas, um aeroporto e uma estação de trem para turistas. Entretanto, os nativos como Jedda Marshall, que foram tirados de suas comunidades, acham extremamente difícil encontrar apoio social e um lar em Alice Springs.

Jedda Marshall

Em casa novamente

Hoje, Jedda Marshall está de volta ao lugar em que nasceu, em que foi à escola, deu à luz sete filhos e trabalhou em uma loja, antes de adoecer. Isso, ela deve ao Caminhão Roxo que a trouxe de volta à Papunya. O Caminhão Roxo está fazendo a primeira viagem com uma estação completa de diálise a bordo, e Jedda Marshall é a primeira pessoa a testar o novo serviço. Colocar o caminhão na estrada foi um esforço conjunto de várias organizações, inclusive a Fresenius Medical Care, que forneceu o equipamento e ajuda para a realização das terapias de diálise.

O Caminhão Roxo é muito mais do que instalações médicas sobre rodas.  “Ter de deixar suas casas põe uma pressão terrível sobre os pacientes e suas famílias”, diz a enfermeira Deb Lillis, que acompanha Jedda Marshall. O caminhão tem grande importância social, já que permite aos aborígenes receber em seu ambiente o tratamento de diálise vindo de grandes cidades distantes.

Camión morado de diálisis

A dimensão social

Nos anos 90, a comunidade aborígene na Austrália Central começou a sentir pela primeira vez as consequências de um aumento da doença renal. O número crescente de novos casos indicava já não se tratar apenas de um problema individual. Já havia assumido uma dimensão social há tempo, enfraquecendo as comunidades pequenas do sertão e a tradição cultural dos aborígenes.

“Membros importantes da comunidade vivem permanentemente em cidades longínquas e não têm a oportunidade de voltar a sua terra e participar da vida na comunidade”, diz Sarah Brown, gerente do caminhão e a força propulsora por trás do centro de diálise móvel. A tradição oral é parte crucial da cultura dos aborígenes: o conhecimento tradicional, expressado em canções, é passado do velho para o jovem. “Como os membros mais idosos são os principais atingidos, todo o conjunto de conhecimentos da comunidade é colocado em risco”, diz Sarah Brown.

Costumava morar em um hostel e agora estou ficando com uma família, mas realmente eu não sei o que vai acontecer depois.

Jedda Marshall
Paciente em diálise
Sarah Brown

As fotos assumem um significado político

No final dos anos 90, os aborígenes do Deserto Ocidental decidiram assumir o controle na tentativa de ajudar os membros das comunidades atingidas pela doença renal. A cooperativa de artistas Papunya Tula doou quatro pinturas, que foram vendidas por aproximadamente 800,000 € em um leilão de arte na Galeria de Arte de Nova Gales do Sul, em Sidney, em novembro de 2000. Com esse dinheiro, eles fundaram uma organização beneficente chamada Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (wdnwpt), que em uma tradução simples quer dizer “Para o bem de todas as nossas famílias”.

Desde então, a wdnwpt tem se ocupado em melhorar a situação de pacientes com doença renal. Sarah Brown é a boa alma por trás das atividades da wdnwpt. Ela está trabalhando no sertão há muitos anos. “Eu gosto das regiões mais remotas do país e de trabalhar com o povo aborígene; melhorar as vidas de suas famílias é uma verdadeira honra”, diz.

Desde a fundação da wdnwpt, o número de pacientes em  diálise aumentou progressivamente. E os problemas também estão crescendo. “Os aborígines têm um laço forte com suas comunidades e com o local onde vivem”, confirma a gerente do caminhão. No passado, os Pintupi levavam uma vida nômade, de bem com a natureza. Ainda hoje, nos vilarejos, eles preferem dormir ao ar livre, sob as estrelas. Por isso, quando são obrigados a estar na cidade, confinados a um quarto pequeno de uma residência, eles também sofrem psicologicamente”, explica Sarah Brown a partir do que observa diariamente.

cadeira para diálise

Esperança sobre rodas

Agora, porém, graças ao Caminhão Roxo, os pacientes de Alice Springs podem visitar suas comunidades por algumas semanas, a fim de participar de eventos familiares e cerimônias religiosas.

O caminhão com 40 pés de comprimento, pintado com motivos do grupo de artistas da Papunya Tula, é grande o bastante para acomodar uma máquina de diálise, uma unidade de tratamento de água e várias tecnologias de filtragem. Também conta com um reservatório de 900 litros de água para diálise e um de 450 para outros usos, além de banheiro e dormitórios. Um gerador de energia compensa as dificuldades no fornecimento de eletricidade. “O veículo está equipado para permanecer na estrada por várias semanas”, diz Sarah Brown.

Um motorista e uma enfermeira acompanham o caminhão. “Temos muita experiência em operar máquinas de diálise em condições extremas”, diz Deb Lillis, que coordena a equipe e também está a bordo nessa primeira viagem à Papunya. Porém, na prática, operar equipamentos complexos no deserto pode ser um desafio que logo se torna evidente.

Igualdade de oportunidades

A Fresenius Medical Care desempenhou um papel importante no projeto ao fornecer as instalações técnicas. “Em Adelaide, onde o caminhão foi equipado, nossos engenheiros trabalharam no conceito por um bom tempo”, diz  Margot Hurwitz, CEO da Fresenius Medical Care na Austrália e Nova Zelândia. Afinal de contas, a tecnologia tem que ser extremamente robusta. A maioria das estradas no sertão é suja; são trilhas empoeiradas e cheias de ondulações, onde o único que geralmente consegue aguentar é o veículo off-road. Aqui, o caminhão é submetido a uma extrema tensão mecânica. Adicione-se a isso os desafios climáticos no deserto.

Embora os aborígenes sejam apenas 2% do total da população australiana, eles representam 10% dos que precisam de diálise. “Os aborígenes têm de 15 a 30 vezes mais probabilidade de ter doença renal do que outros grupos populacionais”, diz Margot Hurwitz. Isso ocorre principalmente por causa da pobreza, diabetes e hipertensão, bem como parto prematuro, infecções de pele e condições ambientais severas. Em Papunya, cresce a esperança de que os desafios médicos e sociais vão começar a melhorar agora. A volta de Jedda Marshall prova que a estrada para a diálise em Alice Springs não tem mão única.

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